Gisteren was het 10 jaar geleden dat ik te horen kreeg dat ik schildklierkanker had. We gingen een rare tijd in! Maar hoe begon het ook alweer? Begin 2004 had ik opeens een hele dikke hals. De linkerkant was helemaal opgezwollen. Natuurlijk ging ik direct naar de huisarts en die dacht dat het een schildklierontsteking zou zijn. Kon geen kwaad, was wel vervelend en zou een aantal weken kunnen duren.
Maar na een aantal weken werd het maar niet minder. Dus weer naar de huisarts. Gewoon afwachten was zijn advies. Er werd wel bloed geprikt, maar mijn uitslagen waren normaal. Toch vertrouwde ik het niet. Met deze huisarts had ik al een tijdje problemen. Hij gaf allerlei mensen erg snel de diagnose ‘depressie’ en schreef dan antidepressie voor. Mijn chronische hoofdpijn van twee jaar hiervoor was volgens hem ook een uiting van depressie, vanwege de verhuizing, maar bleek uiteindelijk me/cvs te zijn. Tijd dus om nu toch maar op zoek te gaan naar een andere huisarts. Deze nieuwe huisarts luisterde, snapte dat ik het niet vertrouwde en stuurde me voor een biopsie door naar het ziekenhuis. En uit deze biopsie bleek dat ik schildklierkanker had. Mijn bloedwaarden bleken nog steeds normaal te zijn, zonder verhoogde schildklieractiviteit.
De uitslag
We kregen op een donderdag de uitslag. ’s Avonds boekten we een weekendje weg naar Maastricht om bij te komen en na te denken. We zaten met allerlei vragen: wat gaat er nu gebeuren?, hoe groot is de kans om dood te gaan?, hoe gaan we dit aan familie en vrienden vertellen?, wat gaan we nu doen?
Ondertussen hebben we ook genoten van Maastricht, lekker gegeten en gedronken en op de terugweg de Kasteeltuinen van Arcen bezocht. Op zondagavond stuurden we een zo duidelijk mogelijk mailtje naar vrienden en familie. De reacties stroomden de volgende dag binnen… Wat fijn dat iedereen zo meeleefde! Ik heb alle reacties bewaard en de map ligt nu naast me. Best grappig trouwens om reacties te lezen van mensen waar we inmiddels helemaal geen contact meer hebben.
De operatie
Op dinsdag 20 juli werd ik geopereerd. Ik kan me herinneren dat ik opeens vuurwerk hoorde en dat ik dat helemaal niet kon plaatsen. Het was toch geen oud & nieuw? Het was het vuurwerk voor de Nijmeegse Vierdaagse. Dat kon ik in het ziekenhuis goed horen.
Ik zit nu de geprinte mailtjes te lezen en moet af en toe even lachen. C. mailde na de operatie bijvoorbeeld: Ze was aanspreekbaar en meldde direct dat ze misselijk was en dat ze niet ‘gezellig’ zou zijn. Daarmee heb ik ook kunnen vaststellen dat haar stembanden nog steeds werken.
En een reactie van op deze mail: Dus binnenkort kan Mathilde weer hele nachten op stap? 😉
Je zou bijna gaan denken dat ik dat inderdaad deed, hele nachten stappen. Volgens mij is dat iets wat ik na mijn studententijd niet meer heb gedaan.
Na de operatie hoorden we dat de operatie gelukt was: de schildklier was weggehaald en een aantal verdachte lymfeklieren. Half augustus moest ik naar het Radboudziekenhuis voor een behandeling met radioactief jodium. Bestralingen en chemo is niet nodig bij schildklierkanker. Schildkliercellen zijn namelijk de enige cellen in je lichaam die jodium opnemen. Door radioactief jodium in te spuiten worden deze cellen vernietigd. Het feit dat je dan radioactief bent betekent wel dat je in een bunkerkamer moet. Er mag bezoek komen voor een beperkte tijd, maar je mag de kamer niet uit. Elke ochtend komt er iemand van de afdeling Nucleaire Geneeskunde de straling opmeten. Zij bepalen wanneer de straling laag genoeg is om naar huis te mogen. Na het inspuiten van het radioactief jodium moet je veel drinken, heel veel drinken en daar wordt je zelfs ’s nachts voor wakker gemaakt. Er wordt aangeraden om op van die zure Napoleonnetjes te zuigen om je speekselklieren in beweging te zitten. Dit is om radioactief jodium zo kort mogelijk in het lichaam te laten.
Nog een leuk mailtje:
Even een mailtje om jullie allen te laten weten dat wij het telefoonembargo opheffen. We waarderen het zeer dat jullie ons niet hebben gebeld ondanks dat jullie graag persoonlijk met ons hadden willen praten. (…) Nu willen we natuurlijk niet dat jullie allemaal vanavond gaan bellen, want dan houdt Mathilde geen stem meer over.
De nabehandeling
Na de jodiumbehandeling bleken er toch nog verdachte lymfeklieren aanwezig te zijn. Er werd een tweede operatie gepland voor oktober. Voor die tijd zijn we nog een heerlijk weekje naar de Bourgogne geweest. We hadden een huisje gehuurd bij een kasteeltje. De beide landheren waren erg vriendelijk en konden heerlijk koken. We hadden natuurlijk nog geen tijd gehad voor vakantie deze zomer.
De operatie duurde uiteindelijk 4,5 uur. De avond van te voren was de chirurg nog even op bezoek geweest. Ze vertelde dat ze best wel op zag tegen de operatie 😉 Ze had nog nooit een operatie gedaan waarbij lymfeklieren uit de hals weggenomen moesten worden. Er zou een ervaren chirurg bij aanwezig zijn. Ik kon er wel om lachen dat ze zo eerlijk was, maar waarschijnlijk de meeste mensen niet. Helaas is er tijdens de operatie per ongeluk een zenuwknoopje weggesneden waardoor de ene helft van mijn gezicht niet meer kan zweten, mijn pupil klein blijft en mijn oog wat blijft hangen. Niet echt dramatisch, maar vooral met warme dagen erg onhandig. De ene helft van mijn gezicht is dan rood, de andere wit. Ik lijk dan best wel op ‘Two Face’ (uit de Batmanfilms), gelukkig zonder de neiging om mensen te willen vermoorden…
Verder is de operatie goed gelukt. Ik heb nog weken met een scheef hoofd rondgelopen omdat de spieren en zenuwen met behulp van fysio weer opgerekt moesten worden.
Mijn schildkliercellen bleven hardnekkig aanwezig in mijn lichaam, wat betekende dat er ergens uitzaaiingen waren. Daarom volgden er na de eerste behandeling met radioactief jodium nog vijf van deze behandelingen. Elke keer zat er een half jaar tussen om het lichaam weer bij te laten komen. Een maand voor zo’n behandeling moest ik stoppen met het slikken van mijn schildklierhormoon. Na een week of twee is dit uit je lichaam verdwenen en dan ga je dat goed merken. Ik kreeg het koud, zo koud dat ik ’s winters onder een slaapzak op de bank zat en ’s morgens tijdens een hittegolf lekker in het zonnetje ging zitten. Ik werd moe, zo moe dat zelfs een mailtje typen zwaar is. Ik heb veel televisie gekeken. Lezen was vaak te vermoeiend. Mijn behandelingen vielen gelukkig vaak samen met Olympische spelen, zodat er ook de hele dag wat te bekijken was. Het was ook de tijd dat ik weer soaps ging kijken, Oprah Winfrey, Dr. Phil en alle woonprogramma’s op de BBC.
En eindelijk na de zesde behandeling in februari 2007 was er tijdens de controle geen schildklieractiviteit meer te vinden. Hoera! Het gewone leven kon weer beginnen. Sinds die tijd zijn er veel veranderingen geweest: mbo-opleiding gedaan voor buitenschoolse opvang, bij twee BSO’s gewerkt, Wooster gekregen, verhuisd naar Australië, op reis geweest, verhuisd naar Rotterdam, begonnen met mijn website Ikvindlezenleuk. Allemaal leuke dingen!
Tien jaar verder
En nu zijn we dus 10 jaar verder! Sinds die tijd ga ik nog steeds elk half jaar voor controle naar het Radboudziekenhuis. Ergens tijdens de behandeling is mijn lichaam antilichamen gaan aanmaken tegen het eiwit (thyreoglobuline) dat gebruikt wordt om te controleren hoe het met de schildklierkanker gaat. Daar heb ik verder geen last van, maar het zorgt ervoor dat de uitslag van de bloedwaarden niet volledig betrouwbaar zijn. Ook de professor weet niet precies in hoeverre die antilichamen de uitslag beïnvloeden. Elk half jaar mag ik dus bloedprikken, maar ook een longfoto of een scan laten maken.
In het begin schreef ik dat ik me/cvs heb, een chronische vermoeidheidsziekte. Onverklaarbaar, maar best vervelend. Bij mij uit zich dit in spierpijn en dan geen spierpijn zoals na een avondje sporten, maar doodvermoeide spieren waarbij elke beweging vervelend is. Ik krijg spierpijn van de wc schoonmaken, van een avondje gezellig met vrienden bijkletsen, van de dagelijkse rondjes wandelen met de hond. Eigenlijk van alles wat energie kost. De schildklierkanker heeft de vermoeidheid niet minder gehad, integendeel. Mijn energieniveau zit op 40% van ‘gewone’ mensen. Het is moeilijk uit te leggen en de meeste mensen zien mij alleen als het goed met me gaat. Als ik namelijk naar een feestje ga, dan zorg ik er van tevoren voor dat ik weinig actieve dingen heb gedaan. En voor de dag erna plan ik ook een rustdagje.
Ik heb het geaccepteerd en ik kan er mee leven. Ik geniet van leuke dingen doen met C., Wooster, familie en vrienden, van reizen, van boeken lezen (dat wisten mijn trouwe lezers vast nog niet 😉 en van bloggen.