Radioactive girl blijft futloos
Een tijdje geleden schreef ik dat ik me futloos voelde. Helaas gaat het nog steeds goed.
Afspraak in het ziekenhuis
Na telefonisch overleg, na mijn vorige berichtje, met mijn professor mocht ik weer terug naar mijn hogere dosis levothyroxine (150 mcg). Woensdag 13 juni was ik weer in het Radboudziekenhuis in Nijmegen voor een afspraak. Ik was nog niet overgestapt op de hogere dosis, omdat ik het bloedonderzoek wilde afwachten. Ook moest ik nog een nieuw recept regelen.
De afgelopen twee weken waren lastig met mijn energie. Naar de tramhalte lopen, zo’n 200 meter, was een uitdaging. Als ik daar aankwam stond ik alweer te hijgen. Ik heb me niet laten weerhouden om naar kinderboekenevenementen te gaan. Ik zorgde ervoor dat ik met de tram naar een andere metrohalte ging, zodat ik geen tien minuten naar de metro hoefde te lopen. Ik nam de lift op station Schiedam, omdat de trap een hoge berg leek.
Tijdens de afspraak besloten we dat ik inderdaad weer ga beginnen met de hogere dosis. Er wordt een afspraak gemaakt voor een leverecho en een longfoto om te kijken of er niets anders aan de hand is. Er wordt ook een uitgebreid bloedonderzoek gedaan. Hopelijk ga ik me snel beter voelen, maar het zal waarschijnlijk 2-4 weken duren voordat de schildklierhormonen weer op peil zijn.
Hogere dosis
Dinsdag 19 juni ben ik begonnen met 150 mcg levothyroxine. Na tien dagen merkte ik opeens dat ik weer op een normaal tempo kon lopen en niet meer buiten adem raakte tijdens een rondje wandelen door de wijk. Dat ben ik ook blijven doen toen ik geen energie had, omdat het gewoon goed voor me is om te wandelen. Maar ik heb weer energie en dat is heerlijk. In het weekend hebben we daarom ook wat leuke dingen gedaan, zoals naar Het Park wandelen en op een terrasje zitten, naar het centrum om te winkelen. Maandag 2 juli heb ik telefonisch overleg gehad met mijn professor. De waarden van TSH (0,02 pmol/l) en T4 (26,1 pmol/l) waren nog steeds veel te hoog. De TSH moet 0,01 of lager zijn bij mij en de T4 lager dan 23. De professor vindt deze waarden medisch niet verantwoord omdat mensen die langdurig een overdosis schildklierhormoon slikken osteoperose krijgen en een 3x zo hoge kans op hartfalen. Vandaar dat ik toch weer terug moet naar 137 mcg levothyroxine en op termijn zelfs naar 125 mcg. Hij gaf aan dat het 2-3 maanden zal duren voordat mijn lichaam zich weer goed heeft ingesteld. Eigenlijk wil ik niet naar een lagere dosis, omdat ik merk dat ik me inmiddels weer beter voel. Maar een hogere kans op hartfalen en botontkalking wil ik ook niet. Dan maar proberen of een lagere dosis toch beter is. Verder heb ik een te laag gehalte aan foliumzuur en krijg daar een recept voor. Hopelijk helpt dat ook bij het voorkomen van de futloosheid.
Lagere dosis
Dinsdag 3 juli ben ik weer begonnen met een dosis van 137 mcg. Al na 3 dagen merkte ik dat mijn energie weer naar beneden gaat. Bij elke activiteit die zwaarder is dan wat wandelen ben ik snel buiten adem. Ik laat me niet weerhouden om toch leuke dingen te blijven doen. We hebben wel besloten om voorlopig niet op vakantie te gaan. We waren van plan om met de tent richting de Ardennen te gaan, maar als ik niet zo veel kan kunnen we beter thuisblijven.
Ik merk inmiddels ook dat ik het kouder krijg. De schildklier is vergelijkbaar met een thermostaat, maar door de lagere dosis schildklierhormoon sta ik een beetje te koud ingesteld 😉 Ik hoop dan ook op een warme zomer zodat ik lekker in het zonnetje kan zitten.
Wat nu?
Ik doe het de komende tijd rustig aan. Ik ga elke dag een rondje door de wijk wandelen en als het te vermoeiend wordt ga ik op een bankje naar de rivier kijken. Er staan gelukkig veel bankjes in onze wijk. Als ik ergens heen ga zal ik kijken hoe ik dat zo gemakkelijk mogelijk kan doen, bijvoorbeeld door de tram naar een andere metrohalte te nemen zodat ik minder hoef te lopen en door de lift te nemen als ik een trap op moet.
Half augustus heb ik weer een afspraak in het Radboudziekenhuis in Nijmegen voor een leverecho, een longfoto en een bloedonderzoek.
Hopelijk past mijn lichaam zich inderdaad aan aan de lagere dosis schildklierhormoon en voel ik me in september weer beter. Afwachten…
Het icoontje komt van de website van Flaticon